Post Date : 4 febbraio 2013

DISABILITÀ, L’ASSISTENZA COME ARRICCHIMENTO RECIPROCO A BOLOGNA PRESENTAZIONE DEL LIBRO “VISSUTI DI QUALITÀ”

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L’accompagnamento delle persone con distrofia muscolare è al centro del volume della pedagogista Simona Lopapa. Appuntamento mercoledì 6 febbraio alla libreria Irnerio

L’assistenza a una persona con una grave disabilità quale la distrofia muscolare di Duchenne è un percorso di accrescimento reciproco “tra due persone, due cuori, due vite”. Lo scrive la pedagogista Simona Lopapa nel libro “Vissuti di qualità”, che mercoledì 6 febbraio alle ore 18 sarà presentato alla libreria Irnerio – Ubik di Bologna (via Irnerio 27). Oltre all’autrice, all’incontro intervengono i professori Angelo Errani e Vittorio Capecchi dell’Università di Bologna, la presidente della sezione provinciale della Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) Antonella Pini e Giovanna Cantoni, già insegnante e ispettrice del ministero della Pubblica istruzione.

Nato dalla tesi di laurea dell’autrice e pubblicato da Pendragon nella collana solidale per la Uildm (il ricavato della vendita sostiene nuovi progetti di assistenza a favore delle persone con distrofia muscolare), il libro testimonia il percorso ventennale vissuto da Simona Lopapa prima come assistente ed educatrice e quindi come amica e confidente di Bruno, a cui il testo è dedicato.

“Bruno si è spento all’età di 30 anni – dice Simona Lopapa –. Mi ritengo una persona privilegiata, ho potuto percorrere strade ed esperienze che non a tutti è data la fortuna di intraprendere. Ho imparato la forza, la determinazione, il coraggio di questi ragazzi e di chi li ama”.

La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia invalidante progressiva, che colpisce le funzioni vitali fino alla morte. Simona Lopapa ne ripercorre le tappe, dall’esordio in età infantile all’evoluzione con le crescenti difficoltà motorie e respiratorie e i conseguenti bisogni di assistenza medica, psicologica e sociale.

L’accettazione di sé, il bisogno di appartenenza, l’inserimento scolastico, la ricerca dell’autonomia attraverso ausili e tecnologie, i ricoveri ospedalieri, le relazioni familiari, l’adattamento degli spazi di vita: a ogni passaggio è dedicato un capitolo, con consigli e testimonianze utili a educatori, familiari, amici, insegnati e a chiunque si “impegni a realizzare per sé e per altri il diritto a vissuti di qualità”, come scrive Vittorio Capecchi nell’introduzione.

Accompagnare nel percorso di vita chi ha una grave disabilità comporta il confronto continuo tra i limiti di chi assiste e quelli di chi viene assistito, tra le emozioni proprie e quelle altrui. C’è l’impegno costante a trovare risposta a nuovi bisogni e ad andare oltre le barriere architettoniche, fisiche, culturali e sociali.

“Una sola volta mi sono chiesta se aver accettato di assistere Bruno fosse stato un bene per me, se non fosse una follia pensare di stare accanto a qualcuno dedicandogli tempo, energia e affetto, sapendo che ero destinata a perderlo – scrive l’autrice –. Compresi che non avevo sbagliato, che ne valeva la pena, perché la perdita di autonomie di Bruno mi ha fatto crescere”.

Per informazioni:

Uildm – sezione di Bologna, tel. 051 266013, sito www.uildmbo.org, e-mail uildmbo@libero.it.

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